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DCN death certificate

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notified) https://plattform65c.atlassian.net/wiki/spaces/P6/pages/2097263/Diagnose+Typ#%C3%9Cberblick-Felder

NEU: DCN (erste abgebildet wird hier, ob die Quelle der ersten Information über einen Erkrankungsfall im Register durch eine Todesbescheinigung/amtlich übermittelte Todesursache )war.

Erläuterung: Für Fälle mit Diagnosesicherung=3 0 (DCO) ist hier die Ausprägung: 0 (kein DCIDCN) unplausibel

Alle anderen Kombinationen von Diagnosesicherung/DCO sind möglich. Erfolgreich nachrecherchierte (DCI-) Fälle sind durch DCN=1 und Diagnosesicherung≠0 gekennzeichnet.

DCN=1 und Diagnosesicherung=unbekannt bedeutet, dass weitere relevante Informationen über eine Meldung erhoben werden konnten (z.B. Diagnosedatum, Bestätigung der Diagnose), aber z.B. unklar bleibt, ob die Diagnose histologisch gesichert wurde.  Erfolgreich nachrecherchierte DCI-Fälle sind durch DCI=1 und Diagnosesicherung≠3 gekennzeichnet.

Wenn die Nachrecherche zum Zeitpunkt der Datenlieferung noch nicht abgeschlossen ist, ist DCIDCN=1 und Diagnosesicherung=3 anzugeben (DCO-Fall zum Zeitpunkt der Übermittlung)

Alternativvorschlag:

Informationen zu DCI und DCO werden in einem Datenfeld verknüpft (DCI, DCO, weder DCI noch DCO). Ein erfolgreich nachrecherchierter Fall wird somit mit DCI gekennzeichnet. Bei der Ausprägung DCO ist Die Ausprägung 0 (DCO) bei der Diagnosesicherung würde entfallen, bei DCO-Fällen wäre die Diagnosesicherung auf „unbekannt“ zu setzen

Im Gesetz wird DCO und DCN unter Diagnosesicherung aufgeführt, für DCN macht das inhaltlich keinen Sinn

Vorschlag: Variable DCI/DCO (DCI für „death certificate initiated“)

X = kein DCO/DCI erste Meldung durch Klinik/Niedergelassene/Pathologie/Screening

I = DCI ursprünglich aus TU-Abgleich/Todesbescheinigung, erfolgreich nachrecherchiert

O = DCO Meldung über TU-Abgleich, (noch) nicht erfolgreich nachrecherchiert

Alternative:

DCN als binäre Variable:

0= kein DCO/DCI, erste Meldung durch Klinik/Niedergelassene/Pathologie/Screening

1= DCN: erste Meldung über Todesbescheinigung

 

DCO wird weiter über Diagnosesicherung abgebildet (=3)

Wenn DCN=1 und Diagnosesicherung ≠ 3, dann DCI

Vorteil: weitgehende Vermeidung von Widersprüchen zu DCO (DCI/Diagnosesicherung).

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Residualstatus (für OPhttps://plattform65c.atlassian.net/wiki/spaces/P6/pages/2621490) wird nicht übermittelt

  • Gefordert ist unter 3d) "Residualstatus nach Abschluss der Primärtherapie"
    Eine globale R-Klassifikation nach Abschluss der Primärtherapie wird nach oBDS nicht übermittelt, wäre daher nur alleiniger OP als Therapie abbildbar. Auch ein Tumorstatus nach Abschluss Primärtherapie wird nicht regelmäßig erhoben. Nur einige KR haben "Vollremission" als Meldeanlass (oft lückenhafte Meldung).

    Da dieses item im Basisdatensatz in der Neufassung 2021 (aus guten Gründen) entfallen ist, können wir diese Vorgabe des Gesetzes künftig nicht mehr erfüllen. Daher wurde die Variable auch im Lieferdatensatz weggelassen, nur noch [Lokale_Beurteilung_Residualstatus] bleibt erhalten.

Dauer einer Bestrahlung

  • erör…Hier ist mit Unschärfen zu rechnen, wenn innerhalb einer Strahlentherapie mehrere Applikationsarten zum Einsatz kommen (und möglicherweise dazwischen eine Pause liegt). Die Dauer soll dennoch durch Beginn und Ende der Therapie definiert werden.

Vitalstatus

Es wurde das neu geschaffene Element Vitalstatus eingefügt. Das Element ist ein Pflichtfeld, bei der Übermittlung kann das Element aus einem der drei folgenden Unterelemente bestehen. Jedes Element enthält eine Datumsangabe (mit verschiedenen, jeweils zulässigen Genauigkeiten), welche entsprechend des Kontextes eindeutig interpretierbar sind. Genau eines der drei folgenden Unterelemente muss übermittelt werden.:

Element Lebend

  • Datum_follow_up

  • Diese Datumsangabe entspricht dem Datum des letzten Mortalitätsabgleichs, dieses wird tagesgenau übermittelt (in der Regel zum Monats- oder Jahresende).

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Erläuterung: Hier besteht neben der Übermittlung des Sterbedatums die Möglichkeit, für die Zensierung von Überlebenszeiten relevante Informationen zu übermitteln. Es ist derzeit noch davon auszugehen, dass der Verlauf und das Überleben nach Umzügen zwischen Bundesländern (über den RÜD) nicht sicher erfasst wird (vor allem wenn nach Umzug keine Behandlung mehr erfolgt).

Beispiel 1: Pat. A zieht am 15.03.2021 aus dem Registergebiet weg:

Element Lost-to Follow-up: 15/03/2021, Anzahl Tage Erstdiagnose bis Tod: leer

Beispiel 2:  Bei Datenstand Ende 2021 (Datenlieferung bis Ende 2022) ist der Abgleich mit Melderegistern für alle (oder einen Teil der) Patienten nur bis zum Stichtag 31.10.2021 erfolgt. Pat. B war zu diesem Zeitpunkt nicht verstorben oder weggezogen

Element ‘Lebend’: 31/10/2021, Anzahl Tage Erstdiagnose bis Tod: leer. Anmerkung: da ein Mortalitätsabgleich in der Regel zum Monatsende erfolgt, erscheint eine tagesgenaue Angabe sinnvoll, da sonst für Auswertungen evtl. die Monatsmitte imputiert wird. Da es sich um eine registerinterne Information handelt, sollte kein Datenschutzproblem bestehen.

Beispiel 3:

Pat. C (Erstdiagnose 18.05.2020) ist am 17.06.2020 verstorben

Element ‘verstorben’: 06/2020, Anzahl Tage Erstdiagnose bis Tod: 30

mögliche Alternative: lost-to Follow-up und ‘Lebend’ werden zu einem Feld zusammengefasst, da die Unterscheidung für Auswertungen unerheblich erscheint. Die Angabe eines Wegzugs, im Gesetz nicht ausdrücklich vorgesehen, wäre dann weniger eindeutig. Die erforderliche Genauigkeit der Datumsangabe wäre zu diskutieren.

ICD Versionen sind optional

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  • es wurde entsprechend oBDS die neue Ausprägung 5 eingeführt (nur für C61 vorgesehen)

    • WHO-Gruppe 1-5 nach TNM-8

    • WHO 5= Gleasonscore 9-10

Diagnosesicherung

  • Hier zu Zu verstehen als höchste im Register bekannte Diagnosesicherheit (Best-of)

    Es werden die Ausprägungen des oBDS übernommen (1,2,4,6,7). Zusätzlich wird die Ausprägung „0“ für DCO-Fälle vergeben. Die Im Gesetz vorgesehene Information „durch Obduktion“ ist über den oBDS nicht abbildbar (gehört zu 2: klinische Diagnostik). Die Ausprägung „unbekannt“ ist erlaubt.

  • Anmerkung aus AG: Harmonisierung Diagnosesicherung zwischen oBDS und Gesetz wäre sinnvoll. "Autopsie" ist Diagnosesicherung oBDS nicht zu entnehmen, "a"-Symbol müsste herangezogen werden (aber nicht alle Fälle aTNM). DCN- und DCO-Fälle werden an anderer Stelle als oBDS markiert.

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  • im Gesetz nur im als Ereignis „im Verlauf“ (https://plattform65c.atlassian.net/wiki/spaces/P6/pages/2949220) erwähnt („Angaben zur neu aufgetretenen Metastasierung und zum Ort dieser Metastasierung“). TNM sieht optional eine Spezifizierung des Metastasensitzes vor, die dem oBDS entspricht (mit Ausnahme von GEN=generalisiert)

  • im Schema ist die Variable aus oBDS übernommen, auch für Primärdiagnose. Begründung ist die „prognostische Relevanz“ des Metastasensitzes und der Bezug zur TNM-Klassifikation

  • es können mehrere Metastasensitze angegeben werden. Übermittelt werden soll jedoch nur die erste Sicherung pro Metastasensitz (z.B. nur die erste Knochenmetastase).

UICC https://plattform65c.atlassian.net/wiki/spaces/P6/pages/2195660/TNM+Typ#%C3%9Cbersicht-Felder

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Dauer der Strahlentherpie

Auch bei Einsatz unterschiedlicher Applikationsarten innerhalb einer Therapie soll die Dauer als Differenz zwischen Beginn und Ende der Therapie berechnet werden. Dadurch ist mit leichten Unschärfen zu rechnen (wenn z.B. zwischen verschiedenen Applikationsarten eine Pause liegt).

Systemische Therapie https://plattform65c.atlassian.net/wiki/spaces/P6/pages/2654511/SYST_Typ?search_id=b0f10c87-8863-42ab-bac6-5959834e6477

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Wurde z.B. zusätzlich zur Chemotherapie eine Hormontherapie durchgeführt, muss hierfür ein neues Datenfeld “Sytemische “Systemische Therapie” angelegt werden, mit eigenem Datum bzw. eigener Therapiedauer.

 

Aufbau Substanzen

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Ein Folgeereignis wird charakterisiert durch die Kombination der ‚Gesamtbeurteilung Tumorstatus‘ und den jeweiligen spezifischeren Angaben zum Tumorstatus Primärtumor, Lymphknoten und Fernmetastase. Zusätzlich wird optional ein rTNM und ggf. der Sitz einer Fernmetastase übermittelt.  Es gelten jeweils die Best-of-Regeln nach §65c-Beschluss. Erwartet werden in erster Linie primär Angaben zu ‚Verschlechterungen‘: (z.B. Gesamtbeurteilung: P oder Y; bei Tumorstatus Primärtumor, Lymphknoten oder Fernmetastasen: R oder P). Nicht in allen Fällen wird eine Unterscheidung zwischen Rezidiv und Progression möglich sein, dies gilt insbesondere für Patient*innenInnen, bei denen eine Tumorfreiheit (erst) durch eine nicht-operative Therapie erreicht wurde.  Angaben zum jeweiligen Tumorstatus werden übermittelt, auch wenn für den fraglichen Zeitraum keine Gesamtbeurteilung vorliegen sollte. Die Übermittlung des (r)TNM dient dazu, die Beurteilung von Folgeereignissen zu ermöglichen, für die keine ausreichenden Angaben in den anderen Datenfeldern vorliegen.

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Entweder hängen die an entsprechenden Diagnosen/Verläufen/Operationen und das Datum ist durch das Dokument definiert. Oder sie haben sicherheitshalber ein Datum. Ganz ohne Zeitbezug ist die Interpretation sehr schwierig und die ANgabe fragwürdig.KK: Um den Datenexport und Interpretation der Daten zu vereinfachen, würden wir uns hier zunächst mit dem initialen PSA begnügen. Begründung wäre dann die prognostische Relevanz. Könnte man spter noch weitern, je nach Erfahrungen in den Registern

Modul: Malignes Melanom:

  • Tumordicke in mm

  • LDH

  • Ulzeration

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