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Diagnosen: Übermittelt werden alle Diagnosen aus dem ICD-10-Kapitel: Neubildungen (C00-D48), soweit sie im jeweiligen Register zumindest für eine bestimmte Region systematisch erfasst werden. Übermittelt wird ein “best-of” Datensatz. Ein Fall, der im Register separat angelegt wurde, wird als solcher an das ZfKD übermittelt werden, unabhängig von der epidemiologischen Zählweise. Für die Datenlieferung gilt der Wohnortbezug, d.h. es werden Daten für Fälle übermittelt, bei denen der Wohnort des Patienten/der Patientin zum Zeitpunkt der Erstdiagnose im Einzugsgebiet des jeweiligen Registers lag.
Inhalt der epi Daten
· Alle Fälle mit Diagnosejahr <= 2019
· Angaben zu Diagnose, Therapie nach Therapieart (J/N) und ggf. Tod
· Merkmalsliste:
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Mögliche Varianten der Übermittlung
siehe auch Übermittlung der epi Daten zum RKI
Variante 1: Lieferung nach altem Epi-Format
Vorteile
Für bisherige Epi-Register ohne Zusatzaufwand machbar
Nachteile
Für GKR-Länder neu zu implementierendes Exportformat
Zwei separate Datenbestände beim ZfKD (Verknüpfung am ZfKD müsste über Personen-ID ermöglicht werden, da sonst Fehler bei der Inzidenzberechnung entstehen)
Variante 2: Lieferung nach neuem ZfKD-XML-Schema
Alle Daten (auch Diagnosen bis 2019) werden nach neuem Schema übermittelt (vor Diagnosejahr 2020 nur Angaben zur Person und Primärdiagnose und nur soweit nach altem Gesetz zulässig. Auf Therapieangaben nach früherem Format wird verzichtet (z.B. OP ja/nein).
Vorteile
Nur ein Exportformat
Ein Gesamtdatenbestand beim ZfKD, allerdings vor 2020 viele Merkmale fehlend.
Nachteile
Frühere Therapieangaben mit Ausprägungen J/N würden im XML-Schema nicht mehr übermittelt. Aus Sicht des ZfKD verschmerzbar, tendenziell sogar sinnvoll: klinische Auswertungen sollten erst ab Diagnosejahr 2020 erfolgen, da Datenlage bzgl. Therapien für Vorjahre in vielen Bundesländern nicht vergleichbar ist und bundesweite Auswertungen so in die Irre führen können
Einige Ausprägungen bzw. Konfigurationen im neuen Lieferdatensatz entsprechen nicht genau den Epi-Daten (z.B. Diagnosesicherung DCO, Vitalstatus, DCN, evtl. TNM). Hier müssten Vereinbarungen getroffen werden
Variante 3: Lieferung entweder nach altem Epi-Format oder neuem XML-Schema
Vorteile
Kein Zusatzaufwand für alle Register, GKR-Länder dürften über detaillierte Therapieangaben auch für Altfälle verfügen und damit das neue Schema gut füllen können.
Nachteile
Erstellung eines Konverters EPI -> ZfKD-XML notwendig.
Therapieangaben liegen im ZfKD in unterschiedlicher Qualität vor (Reduzierung auf J/N notwendig?).
Datenbestände in unterschiedlichen Varianten beim ZfKD
Übermittlung der epi-Daten zum RKI
die Festlegungen zur Übermittlung sind hier dargelegt
Personen-ID
jeder Teildatensatz zu einer Person (Element https://plattform65c.atlassian.net/wiki/spaces/P6/pages/2097195/Patient#%C3%9Cberblick ) erhält in jeder Lieferung eine pro Register eindeutige Kennung (Personen-ID)
diese ID wird an das RKI als Pseudonym versandt
die Harmonisierung zu bundesweit eindeutigen Personen-ID im Gesamtdatensatz nimmt das ZfKD vor
die Personen-ID Pseudonyme werden in jeder jährlichen Lieferung von den Registern neu generiert (unabhängig von der letzten Jahreslieferung) und lassen keinen Bezug auf die Person zu über das Lieferjahr hinaus
es wird jedes Jahr der Gesaamtbestand an Daten übermittelt
Wohnort / Behandlungsort
Zuordnung Wohnort
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