Der hiesige Leitfaden ist das dokumentarische Begleitdokument für das neue XML-Schema ab Version 3.0.0, mit dessen Format elektronische Meldungen von den Leistungserbringenden an die Krebsregister übermittelt werden sollen. Damit die Meldung vollständig und inhaltlich korrekt von Meldenden befüllt sowie von den Krebsregistern verarbeitet werden können, werden in dem Leitfaden entsprechende Hinweise, Definitionen und Dokumentationsbeispiele hinterlegt.
Gesetzliche Grundlage
Nach SGB V §65c Abs. 1a S. 2 treffen die Krebsregister die notwendigen Festlegungen zur technischen, semantischen, syntaktischen und organisatorischen Interoperabilität des Basisdatensatzes. Grundsätzlich sind dabei international anerkannte, offene Standards zu nutzen. Die Festlegungen sind im Benehmen mit der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Deutschen Krankenhausgesellschaft und den für die Wahrnehmung der Interessen der Industrie maßgeblichen Bundesverbänden aus dem Bereich der Informationstechnologie im Gesundheitswesen.
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V.
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Weitere Informationen zur ADT finden Sie hier: https://www.adt-netzwerk.de/
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DKR e.V. (ehemals GEKID e.V.)
Im Januar 1996 wurde die „Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland” gegründet, in der alle epidemiologischen Krebsregister Deutschlands sowie die im Robert-Koch-Institut angesiedelte Dachdokumentation Krebs zusammenarbeiten. Diese Arbeitsgemeinschaft war auch dem damaligen Gesamtprogramm zur Krebsbekämpfung der Bundesregierung assoziiert.
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Die GEKID ist Mitglied in der AG Daten, die den einheitlichen onkologischen Basisdatensatz inhaltlich festlegt.
Am 6. Mai 2024 wurde die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) auf ihrer 22. Mitgliederversammlung nach 20-jährigem Bestehen in Deutsche Krebsregister e.V. (DKR) umbenannt.
AG Daten
Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID, jetzt DKR e.V.) haben den gesetzlichen Auftrag nach §65c SGB V, den einheitlichen onkologischen Basisdatensatz mit spezifischen Modulen festzulegen und zu pflegen.
Die Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben erfolgt in der AG-Daten, die aus stimmberechtigten Vertretern von ADT und DKR (vormals GEKID) bestehen. Weitere beratende Organisationen sind mit Gaststatus beteiligt, darunter die Plattform 65c mit IT-Netzwerk, die Deutsche Krebsgesellschaft, Patientenvertretung und die Deutsche Krebshilfe.
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Das Doku-Netzwerk ist eine Arbeitsgruppe der Plattform §65c, an der alle klinischen Krebsregister nach KFRG mitarbeiten. Das ITDoku-Netzwerk ist für die Redaktion des Dokumentationsleitfadens verantwortlich.
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Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) wurde 1980 gegründet und registriert seitdem flächendeckend in Deutschland Krebs bei Kindern und Jugendlichen unter 18 (bis 2008 systematisch unter 15) Jahren. Die insgesamt guten und stetig besser werdenden Prognosen führen zu einem Fokus des DKKR auf der Langzeitnachbeobachtung. Es gibt bisher keine spezielle Gesetzgebung, Grundlage ist die Einwilligung der Sorgeberechtigten/Patienten. Melder sind alle Kliniken für Kinder- und Jugendonkologie in Deutschland, einige Kliniken in angrenzenden Ländern, die in Deutschland wohnende Patienten unter 18 behandeln, sowie prinzipiell alle Einrichtungen, die onkologische Patienten mit Erstdiagnose unter 18 behandeln. Den deutschen Kliniken für Kinder- und Jugendonkologie wird für Patienten unter 18 in der Richtlinie „Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über Maßnahmen zur Qualitätssicherung für die stationäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit hämato-onkologischen Krankheiten gemäß §137 Abs. 1 Satz 1 Nr. 2 SGB V für nach §108 SGB V zugelassene Krankenhäuser“ die Meldung der Fälle an das DKKR empfohlen. Die Registrierung der dem DKKR zu meldenden Fälle wurde im KFRG von 2013 ausdrücklich nicht eingeschlossen. Der Diagnoseumfang schließt aus Gründen der Kooperation mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und den Anforderungen der Richtlinie zur Kinderonkologie einige Diagnosen ein, die über den einheitlichen onkologischen Basisdatensatz hinausgehen. Der Datenumfang entspricht im Wesentlichen einem epidemiologischen Register. Therapiedaten werden von den Studien und klinischen diagnosespezifischen Registern unter dem Dach der GPOH, mit denen das DKKR kooperiert, erfasst.
Das DKKR ist seit Beginn Mitglied der GEKID (jetzt DKR) und bemüht sich um Kooperation mit den Landeskrebsregistern und dem ZfKD. Seit Inkrafttreten des „Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“ am 31.8.2021 besteht hierzu eine gesetzliche Verpflichtung. Das DKKR arbeitet daran, die Daten elektronisch über ein den KFRG-Registern vergleichbares Melderportal und mit einem mit dem einheitlichen onkologischen Basisdatensatz kompatiblen Datensatz zu erhalten. Dabei bildet der Datensatz des DKKR eine Untermenge dieses Basisdatensatzes: Patientenstammdaten, Diagnosedaten, Pathologiedaten (im Rahmen der Diagnose), Basis-Verlaufsdaten und Sterbeinformationen. Hinzu kommen einige wenige DKKR-spezifische Informationen in Form eines Moduls.