Version 1.0 vom 18.07.2022 | Plattform § 65c Beschluss 2022/54/21
Vitalstatusinformationen

Für Einrichtungen in der onkologischen Versorgung kann es wichtig sein, Vitalstatusangaben zu ihren (an das Krebsregister gemeldeten) Patienten zu bekommen. Sobald ein Patient nicht mehr in der eigenen Einrichtung behandelt wird, ist es schwierig, an Informationen über den weiteren Verlauf, beispielsweise für die Berechnung von Überlebenszeiten zu kommen. Sofern durch die Einrichtung selbst ein aktives Follow-up betrieben wird, führen unnötige Anfrage zu bspw. mittlerweile verstorbenen Patienten bei weiterbetreuenden Ärzten oder gar Angehörigen zu Irritationen.

Bei Vitalstatusinformationen aus den Krebsregistern geht es sowohl um die Übermittlung von Sterbeinformation als auch der letzten beobachteten Lebt-Information, sofern die Person noch nicht verstorben ist. Dabei wird die beste Information aus allen vorliegenden Informationen (Best-of) übermittelt. Also die gegebenenfalls zusammengefasste Information aus unterschiedlichen Quellen: klinische Meldungen, Melderegister, Leichenschauscheine, registerübergreifender Datenaustausch).

Solche Anfragen werden bereits jetzt von allen Krebsregistern beantwortet. Um den insbesondere den Herstellern von meldenden Systemen/Primärsytemen/Tumordokumentationssystemen die Möglichkeit zu geben, die Übermittlung solcher Daten standardisiert einheitlich zu verarbeiten, wurde ein definiertes Format zwischen allen Krebsregistern im Austausch mit den anfragenden Einrichtungen festgelegt.

Abgrenzung

Es geht hier um patientenbezogene Informationen. Krankheitsbezogene Rückmeldungen wie zum Beispiel Tumorstatusinformationen können grundsätzlich ebenfalls geliefert werden. Allerdings ist ein bundesweit einheitliches Datenformat (wie für den Vitalstatus) noch nicht etabliert..

Auch das Erstellen dieser Informationen, wie die Unterdrückung überflüssiger Rückmeldungen durch das Berücksichtigen bereits übermittelter Informationen, sind nicht Gegenstand dieses Dokuments.

Format

Encoding der Daten

CSV mit Semikolon als Feldtrenner und doppelten Anführungszeichen als Einschlusszeichen für Zeichenfelder, die Feldtrenner enthalten können
Encoding ISO-8859-1 oder UTF-8 (Umlaute kommen nicht vor)
Feldnamen in Spaltenüberschriften, Reihenfolge für automatisierte Verarbeitung egal, aber für manuelle Sichtung empfehlenswert wie angegeben
Pro Patient (Patient_ID) eine Zeile (Best-of)

Dieses Format kann von Tabellenkalkulationsprogrammen wie z.B. Excel im Allgemeinen leicht eingelesen werden.

Inhalte

Wenn die Person verstorben ist, sind das Sterbedatum und - soweit zulässig und vorhanden - die übrigen todesbezogenen Daten befüllt. Wenn die Peron nicht verstorben ist, ist das Letzte_Info_Datum der Zeitpunkt, von dem das Krebsregister weiß, dass die Person noch lebt.

ICD-Versionen sind hier generell unerheblich. Als Format ist die ICD wie im oBDS das Format definiert ist, zu übermitteln.

Feldname	Muss / Kann	Erläuterung
Patient_ID	M	ID, unter der Melder den Patienten übermittelt hat (Attribut Patient_ID im oBDS)
Sterbedatum	K	Format dd.mm.yyyy
Sterbedatum_Genauigkeit	K	In manchen Registern könnte es nur erlaubt sein, das Sterbedatum ungenau weiterzugeben oder es liegt dort nur ungenau vor E = exakt (entspricht taggenau) T = Tag geschätzt (entspricht monatsgenau) M = Monat geschätzt (entspricht jahrgenau) V = vollständig geschätzt (genaue Angabe zum Jahr nicht möglich, z.B. bei Lost to follow up))
Tod_tumorbedingt	K	J(a)/N(ein)/U(nbekannt) entsprechend des oBDS
Unmittelbare_Ursache_ICD_1 Unmittelbare_Ursache_ICD_2	K	Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ia
Vorangegangene_Ursache_ICD_1 Vorangegangene_Ursache_ICD_2	K	Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ib
Grundleiden_ICD_1 Grundleiden_ICD_2 Grundleiden_ICD_3 Grundleiden_ICD_4	K	Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ic Im Basisdatensatz ist derzeit lediglich die Übermittlung des Grundleidens vorgesehen. Hinsichtlich der Beurteilung der Krebs-Tod-Relation ist das die Minimalvariante. Es steht dem Register frei, im Rahmen des Best-of vom Leichenschauschein abweichende ICDs einzusetzen, wenn diese den Sachverhalt besser treffen. Sollten in extremen Fällen vier Felder nicht ausreichen, alle Grundleiden abzubilden, sind eindeutig tumorrelevanten Diagnosen zu bevorzugen. Letztlich zeigt das Vorliegen mehrerer Einträge die Komplexität des Falls an. Stigmatisierende ICDs aus dem Nicht-Tumorbereich können gegebenenfalls mit einer Ersatz-ICD, die zu beschreiben ist, ersetzt werden.
Andere_Erkrankung_ICD_1 Andere_Erkrankung_ICD_2	K	Gemäß Leichenschauschein Abschnitt II
Letzte_Info_Datum	K	Sofern der Patient nicht als verstorben registriert ist Format dd.mm.yyyy Das Datum des letzten beobachteten Zeitpunkts, zu dem der Patient gelebt hat. Das können beispielsweise auch Therapieende-Angaben sein oder ein Treffer in einem Meldeamtsabgleich sein. Ersatzdatumsangaben basierend auf fehlenden Leichenschauscheininformationen nach abgeschlossener Verarbeitung eines Jahrgangs sind nicht zulässig.
Letzte_Info_Datum_Genauigkeit	K	Siehe Sterbedatum_Genauigkeit

Beispieldaten

Patient_ID;Sterbedatum;Sterbedatum_Genauigkeit;Tod_tumorbedingt;Unmittelbare_Ursache_ICD_1;Unmittelbare_Ursache_ICD_2;Vorangegangene_Ursache_ICD_1;Vorangegangene_Ursache_ICD_2;Grundleiden_ICD_1; Grundleiden_ICD_2;Grundleiden_ICD_3;Grundleiden_ICD_4;Andere_E rkrankung_ICD_1;Andere_Erkrankung_ICD_2;Letzte_Info_Datum;Letzte_Info_Datum_Genauigkeit 
xy0815;03.04.2020;E;J;;;;;C50.3;C18.2;;;;;;
yz0816;;;;;;;;;;;;;;20.05.2021;E

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