Modul des Deutschen Kinderkrebsregisters

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06. Okt. 2021
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Das Modul DKKR enthält Informationen zu drei Themen: Einwilligung des Sorgeberechtigten/des Patienten, Teilnahme an einer Studie der GPOH und Angaben zu Syndromen, familiären Erkrankungen, Vorerkrankungen und Begleiterkrankungen (siehe auch Landesspezifische Merkmale). Die Einwilligung zur Meldung an das DKKR durch den Sorgeberechtigten/ den Patienten ist einmal bei Diagnose und dann nur bei Änderung des Einwilligungsstatus zu übermitteln. Informationen zur Teilnahme an einer Studie der GPOH können mehrmals pro Meldung übermittelt werden.

Merkmal

Erläuterung

Ausprägungen

Zu melden wenn

Rechtsgrundlagen

Meldung_EW_DKKR

Stand der schriftlich vorliegenden Einwilligung zur Meldung

1 = EW liegt von/vom Sorgeberechtigten vor

2 = EW wurde verweigert

3 = EW wird bald nachgereicht

5 = EW liegt vom Patienten selbst vor

1x pro Patient und bei Änderung des Einwilligungsstatus


Meldung_austausch

Informierung Patient*in/Sorgeberechtigte vom Datenaustausch DKKR-Landeskrebsregister

1 = Patientin/Patient/Eltern/Sorgeberechtige wurde/n informiert und hat/haben widersprochen d.h. verweigern den Datenaustausch/die Datenweitergabe an das Landeskrebsregister


2 = Patientin/Patient/Eltern/Sorgeberechtige wurde/n vom Datenaustausch mit Landeskrebsregister informiert und hat/haben nicht widersprochen


9 = Die Informierung unterblieb

1x pro Patient und bei Änderung des Einwilligungsstatus


GPOH_Therapiestudienpatient

Therapiestudien, Therapieoptimierungsstudien, Therapieprotokolle oder tumorspezifische Register unter dem Dach der GPOH.

"ja": Patient kommt für eine Studie/Register in Frage bzw wurde der Studien-/Registerleitung mitgeteilt

0 = keine Angabe                                                                                          

1 = ja

2 = nein

  • Bei jedem Meldeanlass
  • Mehrfachangaben möglich



GPOH_Therapiestudienname

s. GPOH_Therapiestudienpatient

Freitext

  • Wenn GPOH_Therapiestudienpatient=ja 
  • Mehrfachangaben möglich; wichtig: Zuordnung zu genau einer Ausprägung GPOH_Therapiestudienpatient = ja


GPOH_Therapiestudiennummer

s. GPOH_Therapiestudienpatient

Freitext

  • Wenn GPOH_Therapiestudienname angegeben
  • Mehrfachangaben möglich; wichtig: Zuordnung zu genau einem Studiennamen


Syndrome_und_sonstiges

Syndrome, familiäre Erkrankungen, Vorerkrankungen, Begleiterkrankungen. ICD kann, muss nicht

Freitext (4.000 Zeichen)

  • Bei jedem Meldeanlass
  • Mehrfachangaben möglich