Für Melder Version 1.0 vom 18.07.2022 | Plattform § 65c Beschluss 2022/54/21
Vitalstatusinformationen
Für Einrichtungen in der onkologischen Versorgung kann es wichtig sein, Vitalstatusangaben zu ihren (an das Krebsregister gemeldeten) Patienten zu bekommen. Sobald ein Patient nicht mehr in der eigenen Einrichtung behandelt wird, ist es schwierig, an Informationen über den weiteren Verlauf, beispielsweise für die Berechnung von Überlebenszeiten zu kommen. Sofern durch die Einrichtung selbst ein aktives Follow-up betrieben wird, führen unnötige Anfrage zu bspw. mittlerweile verstorbenen Patienten bei weiterbetreuenden Ärzten oder gar Angehörigen zu Irritationen.
Es geht dabei Bei Vitalstatusinformationen aus den Krebsregistern geht es sowohl um die Übermittlung von Sterbeinformation als auch der letzten beobachteten Lebt-Information, sofern die Person noch nicht verstorben ist. Dabei wird ein die beste Information aus allen vorliegenden Informationen (Best-of) übermittelt, also . Also die gegebenenfalls zusammengefasste Information aus unterschiedlichen Quellen (: klinische Meldungen, Melderegister, Leichenschauscheine, RüDregisterübergreifender Datenaustausch).
Solche Anfragen werden auf unterschiedliche Art und Weise bereits jetzt , teilweise individuell, von allen Krebsregistern beantwortet. Um den insbesondere den Herstellern von meldenden Systemen/Primärsytemen/Tumordokumentationssystemen die Möglichkeit zu geben, die Übermittlung solcher Daten standardisiert einheitlich zu verarbeiten, wird in diesem Dokument wurde ein definiertes Format festgelegt. Ziel ist, dass alle Krebsregister fortan eine einheitliche Schnittstelle zur Rückmeldung verwenden.
In Abhängigkeit von landesspezifischen Regelungen kann es sein, dass nicht alle Felder gefüllt werden können oder dürfen. Diese Felder werden leer übermittelt, also nicht einfach weggelassen, weil ein Weglassen wiederum landesspezifische Änderungen erforderlich machen könnte. Jedes Land sollte auf separatem Weg beschreiben, welche Felder übermittelt werden.
Umgekehrt kann natürlich auch nicht von den Empfängern / den implementierenden Tumordokumentationssystemen erwartet werden, dass alle Felder implementiert werden.
zwischen allen Krebsregistern im Austausch mit den anfragenden Einrichtungen festgelegt.
Abgrenzung
Es geht hier um patientenbezogene Informationen. Die Erkrankung spielt keine Rolle. Krankheitsbezogene Rückmeldungen wie zum Beispiel Tumorstatusinformationen werden gesondert gehandhabt und in einem weiteren Schritt definiertkönnen grundsätzlich ebenfalls geliefert werden. Allerdings ist ein bundesweit einheitliches Datenformat (wie für den Vitalstatus) noch nicht etabliert..
Auch das Erstellen dieser Informationen, wie die Unterdrückung überflüssiger Rückmeldungen durch das Berücksichtigen bereits übermittelter Informationen, sind nicht Gegenstand dieses Dokuments.
...
Dieses Format kann von Tabellenkalkulationsprogrammen wie z.B. Excel im Allgemeinen leicht eingelesen werden.Das Auslesen im beispielsweise EXCEL-Format ist insbesondere wegen der teilweise willkürlichen Darstellung von Datumsangaben ausdrücklich nicht vorgesehen.
Inhalte
Wenn die Person verstorben ist, sind das Sterbedatum und - soweit zulässig und vorhandenen Daten die vorhanden - die übrigen todesbezogenen Daten zu füllenDaten befüllt. Wenn die Peron nicht verstorben ist, ist das Letzte_Info_Datum der Zeitpunkt, von dem das Krebsregister weiß, dass die Person noch lebt.
ICD-Versionen sind hier generell unerheblich. Als Format ist die ICD wie im oBDS das Format definiert ist, zu übermitteln.
Feldname | Muss / Kann | Erläuterung |
Patient_ID | M | ID, unter der Melder den Patienten übermittelt hat (Attribut Patient_ID im oBDS) |
Sterbedatum | K | Format dd.mm.yyyy |
Sterbedatum_Genauigkeit | K | In manchen Registern könnte es nur erlaubt sein, das Sterbedatum ungenau weiterzugeben oder es liegt dort nur ungenau vor E = exakt (entspricht taggenau) T = Tag geschätzt (entspricht monatsgenau) M = Monat geschätzt (entspricht jahrgenau) V = vollständig geschätzt (genaue Angabe zum Jahr nicht möglich, z.B. bei Lost to follow up)) |
Tod_tumorbedingt | K | J(a)/N(ein)/U(nbekannt) entsprechend des oBDS |
Unmittelbare_Ursache_ICD_1 Unmittelbare_Ursache_ICD_2 | K | Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ia |
Vorangegangene_Ursache_ICD_1 Vorangegangene_Ursache_ICD_2 | K | Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ib |
Grundleiden_ICD_1 Grundleiden_ICD_2 Grundleiden_ICD_3 Grundleiden_ICD_4 | K | Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ic Im Basisdatensatz ist derzeit lediglich die Übermittlung des Grundleidens vorgesehen. Hinsichtlich der Beurteilung der Krebs-Tod-Relation ist das die Minimalvariante. Es steht dem Register frei, im Rahmen des Best-of vom Leichenschauschein abweichende ICDs einzusetzen, wenn diese den Sachverhalt besser treffen. Sollten in extremen Fällen vier Felder nicht ausreichen, alle Grundleiden abzubilden, sind eindeutig tumorrelevanten Diagnosen zu bevorzugen. Letztlich zeigt das Vorliegen mehrerer Einträge die Komplexität des Falls an. Stigmatisierende ICDs aus dem Nicht-Tumorbereich können gegebenenfalls mit einer Ersatz-ICD, die zu beschreiben ist, ersetzt werden. |
Andere_Erkrankung_ICD_1 Andere_Erkrankung_ICD_2 | K | Gemäß Leichenschauschein Abschnitt II |
Letzte_Info_Datum | K | Sofern der Patient nicht als verstorben registriert ist Format dd.mm.yyyy Das Datum des letzten beobachteten Zeitpunkts, zu dem der Patient gelebt hat. Das können beispielsweise auch Therapieende-Angaben sein oder ein Treffer in einem Meldeamtsabgleich sein. Ersatzdatumsangaben basierend auf fehlenden Leichenschauscheininformationen nach abgeschlossener Verarbeitung eines Jahrgangs sind nicht zulässig. |
Letzte_Info_Datum_Genauigkeit | K | Siehe Sterbedatum_Genauigkeit |
Beispieldaten
| Codeblock |
|---|
Patient_ID;Sterbedatum;Sterbedatum_Genauigkeit;Tod_tumorbedingt;Unmittelbare_Ursache_ICD_1;Unmittelbare_Ursache_ICD_2;Vorangegangene_Ursache_ICD_1;Vorangegangene_Ursache_ICD_2;Grundleiden_ICD_1; Grundleiden_ICD_2;Grundleiden_ICD_3;Grundleiden_ICD_4;Andere_E rkrankung_ICD_1;Andere_Erkrankung_ICD_2;Letzte_Info_Datum;Letzte_Info_Datum_Genauigkeit xy0815;03.04.2020;E;J;;;;;C50.3;C18.2;;;;;; yz0816;;;;;;;;;;;;;;20.05.2021;E |
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