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Schnittstellenspezifikation 1.0 vom 18.07.2022 | Plattform § 65c Beschluss 2022/54/21
Vitalstatusinformationen

Für Einrichtungen in der onkologischen Versorgung kann es wichtig sein, Vitalstatusangaben zu ihren (an das Krebsregister gemeldeten) Patientinnen und Patienten zu bekommen. Sobald eine Patientin oder Patient nicht mehr in der eigenen Einrichtung behandelt wird, ist es schwierig, an Informationen über den weiteren Verlauf, beispielsweise für die Berechnung von Überlebenszeiten zu kommen. Sofern durch die Einrichtung selbst ein aktives Follow-up betrieben wird, führen unnötige Anfrage zu bspw. mittlerweile verstorbenen Patientinnen und Patienten bei weiterbetreuenden Ärzten oder gar Angehörigen zu Irritationen.

Bei Vitalstatusinformationen aus den Krebsregistern geht es sowohl um die Übermittlung von Sterbeinformation als auch der letzten beobachteten Lebt-Information, sofern die Person noch nicht verstorben ist. Dabei wird die beste Information aus allen vorliegenden Informationen (Best-of) übermittelt. Also die gegebenenfalls zusammengefasste Information aus unterschiedlichen Quellen: klinische Meldungen, Melderegister, Leichenschauscheine, registerübergreifender Datenaustausch).

Solche Anfragen werden von allen Krebsregistern beantwortet. Um den insbesondere den Herstellern von meldenden Systemen/Primärsytemen/Tumordokumentationssystemen die Möglichkeit zu geben, die Vitalstatusangaben der Krebsregister standardisiert einheitlich zu verarbeiten, wurde ein definiertes Format zwischen allen Krebsregistern im Austausch mit den anfragenden Einrichtungen festgelegt.

Abgrenzung

Es geht hier um patientenbezogene Informationen zum Vitalstatuts. Krankheitsbezogene Rückmeldungen wie zum Beispiel Tumorstatusinformationen können grundsätzlich ebenfalls von den Krebsregistern abgefragt werden. Die Art und Weise, wie die Krebsregister diese Informationen bereitstellen, ist noch sehr unterschiedlich. Eine Harmonisierung wird seitens der Krebsregister angestrebt.

Format

Encoding der Daten

CSV mit Semikolon als Feldtrenner und doppelten Anführungszeichen als Einschlusszeichen für Zeichenfelder, die Feldtrenner enthalten können
Encoding ISO-8859-1 oder UTF-8 (Umlaute kommen nicht vor)
Feldnamen in Spaltenüberschriften, Reihenfolge für automatisierte Verarbeitung egal, aber für manuelle Sichtung empfehlenswert wie angegeben
pro Patient (Patient_ID) eine Zeile (Best-of)

Dieses Format kann von Tabellenkalkulationsprogrammen wie z.B. Excel eingelesen werden.

Inhalte

Wenn die Person verstorben ist, sind das Sterbedatum und - soweit zulässig und vorhanden - die übrigen todesbezogenen Daten befüllt. Wenn die Person nicht verstorben ist, ist das Letzte_Info_Datum der Zeitpunkt, von dem das Krebsregister weiß, dass die Person noch gelebt hat.

ICD-Versionen sind hier generell unerheblich. Als Format ist die ICD, wie im oBDS das Format definiert ist, zu übermitteln.

Feldname	Muss / Kann	Erläuterung
Patient_ID	M	ID, unter der Melder den Patienten übermittelt hat (Attribut Patient_ID im oBDS)
Sterbedatum	K	Format dd.mm.yyyy
Sterbedatum_Genauigkeit	K	In manchen Registern könnte es nur erlaubt sein, das Sterbedatum ungenau weiterzugeben oder es liegt dort nur ungenau vor E = exakt (entspricht taggenau) T = Tag geschätzt (entspricht monatsgenau) M = Monat geschätzt (entspricht jahrgenau) V = vollständig geschätzt (genaue Angabe zum Jahr nicht möglich, z.B. bei Lost to follow up))
Tod_tumorbedingt	K	J(a)/N(ein)/U(nbekannt) entsprechend des oBDS
Unmittelbare_Ursache_ICD_1 Unmittelbare_Ursache_ICD_2	K	Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ia
Vorangegangene_Ursache_ICD_1 Vorangegangene_Ursache_ICD_2	K	Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ib
Grundleiden_ICD_1 Grundleiden_ICD_2 Grundleiden_ICD_3 Grundleiden_ICD_4	K	Gemäß Leichenschauschein Todesursache Ic Im Basisdatensatz ist derzeit lediglich die Übermittlung des Grundleidens vorgesehen. Hinsichtlich der Beurteilung der Krebs-Tod-Relation ist das die Minimalvariante. Es steht dem Register frei, im Rahmen des Best-of vom Leichenschauschein abweichende ICDs einzusetzen, wenn diese den Sachverhalt besser treffen. Sollten in extremen Fällen vier Felder nicht ausreichen, alle Grundleiden abzubilden, sind eindeutig tumorrelevante Diagnosen zu bevorzugen. Letztlich zeigt das Vorliegen mehrerer Einträge die Komplexität des Falls an. Stigmatisierende ICDs aus dem Nicht-Tumorbereich können gegebenenfalls mit einer Ersatz-ICD, die zu beschreiben ist, ersetzt werden.
Andere_Erkrankung_ICD_1 Andere_Erkrankung_ICD_2	K	Gemäß Leichenschauschein Abschnitt II
Letzte_Info_Datum	K	Sofern der Patient nicht als verstorben registriert ist Format dd.mm.yyyy Das Datum des letzten beobachteten Zeitpunkts, zu dem der Patient gelebt hat. Das können beispielsweise auch Therapieende-Angaben sein oder ein Treffer in einem Meldeamtsabgleich sein. Ersatzdatumsangaben basierend auf fehlenden Leichenschauscheininformationen nach abgeschlossener Verarbeitung eines Jahrgangs sind nicht zulässig.
Letzte_Info_Datum_Genauigkeit	K	Siehe Sterbedatum_Genauigkeit

Beispieldaten

Patient_ID;Sterbedatum;Sterbedatum_Genauigkeit;Tod_tumorbedingt;Unmittelbare_Ursache_ICD_1;Unmittelbare_Ursache_ICD_2;Vorangegangene_Ursache_ICD_1;Vorangegangene_Ursache_ICD_2;Grundleiden_ICD_1; Grundleiden_ICD_2;Grundleiden_ICD_3;Grundleiden_ICD_4;Andere_E rkrankung_ICD_1;Andere_Erkrankung_ICD_2;Letzte_Info_Datum;Letzte_Info_Datum_Genauigkeit 
xy0815;03.04.2020;E;J;;;;;C50.3;C18.2;;;;;;
yz0816;;;;;;;;;;;;;;20.05.2021;E

Übersicht Zugriffsmöglichkeit

Diese Übersicht zeigt, welche Register wie Zugriff auf die Vitalstatusdaten ermöglichen.

Bundesland	Datum der Bereitstellung	Zugriff	Modalitäten der Bereitstellung
Baden-Württemberg	seit 18.10.2023	über das Meldeportal als Self-Service	im bundeseinheitlichen CSV-Rückmeldeformat
Bayern	seit 2023	auf Anfrage	für elektronisch Meldende im bundeseinheitlichen CSV-Rückmeldeformat, sonst nach Absprache
Berlin/Brandenburg	Sommer 23		für elektronisch meldende Leistungserbringer
Bremen	geplant für Q1/2024	über das Melderportal als Self-Service auf Anfrage	patientenbasiert für elektronisch meldende Leistungserbringer
Hamburg	ab 01.04.2024
Hessen	vorgestellte Format sicher ab der übernächsten Lieferung 2024	Versand per Email als xlsx	für elektronisch meldende Leistungserbringer
Mecklenburg-Vorpommern	seit 2021	Vitalstatus im Zugriff über das GTDS bzw. auf Anfrage	für Organzentren einsehbar bzw. 1 Jahr per Vertrag
Niedersachsen	November 2023	über das Melderportal als Self-Service	patientenbasiert für Leistungserbringer
Nordrhein-Westfalen	Neues Format seit 01.04.2023	Anfrage an VST
Rheinland-Pfalz	CSV seit März 2023	auf Anfrage	im einheitlichen CSV-Rückmeldeformat, oder nach Absprache leicht modifiziert
Saarland	status quo	auf Anfrage
Sachsen	status quo	auf Anfrage	für elektronisch meldende Leistungserbringer
Sachsen-Anhalt	status Quo	auf Anfrage	patientenbasiert für Leistungsträger
Schleswig-Holstein	Self-Service über das Melderportal geplant für Q1/2024	status quo: auf Anfrage an VS
Thüringen

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