Modul des Deutschen Kinderkrebsregisters
- redakteurp65c (Unlicensed)
- Nicolett Linke
Das Modul DKKR enthält Informationen zu drei Themen: Einwilligung des Sorgeberechtigten/des Patienten, Teilnahme an einer Studie der GPOH und Angaben zu Syndromen, familiären Erkrankungen, Vorerkrankungen und Begleiterkrankungen.
Die Einwilligung zur Meldung an das DKKR durch den Sorgeberechtigten/den Patienten ist einmal bei Diagnose und dann nur bei Änderung des Einwilligungsstatus zu übermitteln. Die Übermittlung einer Änderung des Einwilligungsstatus kann auch im Rahmen einer Verlaufsmeldung erfolgen.
Informationen zur Teilnahme an einer Studie der GPOH können mehrmals pro Diagnose- oder Verlaufsmeldung übermittelt werden.
Angaben zu Syndromen, familiären Erkrankungen, Vorerkrankungen und Begleiterkrankungen sollten vorzugsweise im Rahmen einer Diagnosemeldung übermittelt werden. Bei Änderungen hierzu wird eine neue Diagnosemeldung übermittelt. Übermittlungen im Rahmen einer Verlaufsmeldung sind jedoch möglich.
Bei jeder Meldung wird ein Modul_DKKR exportiert, sofern mindestens eine Angabe in diesem Modul vorhanden ist.
Merkmal | Erläuterung | Ausprägungen | Zu melden wenn | Rechtsgrundlagen |
|---|---|---|---|---|
Meldung_EW_DKKR | Stand der schriftlich vorliegenden Einwilligung zur Meldung | 1 = EW liegt von/vom Sorgeberechtigten vor (veraltet, bitte stattdessen 5, 6 oder 7 verwenden) 2 = EW wurde verweigert 3 = EW wird bald nachgereicht 5 = EW liegt vom Patienten selbst vor 6 = EW des Sorgeberechtigten liegt vor 7 = EW Patient und Sorgeberechtigte liegt vor | 1x pro Patient und bei Änderung des Einwilligungsstatus |
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Meldung_austausch | Informierung Patient*in/Sorgeberechtigte vom Datenaustausch DKKR-Landeskrebsregister | 1 = Patientin/Patient/Eltern/Sorgeberechtige wurde/n informiert und hat/haben widersprochen d.h. verweigern den Datenaustausch/die Datenweitergabe an das Landeskrebsregister 2 = Patientin/Patient/Eltern/Sorgeberechtige wurde/n vom Datenaustausch mit Landeskrebsregister informiert und hat/haben nicht widersprochen 9 = Die Informierung unterblieb | Die Angaben entfallen mit dem nächsten Major Update des oBDS und sind daher für das DKKR nicht mehr relevant. |
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GPOH_Therapiestudienpatient | Therapiestudien, Therapieoptimierungsstudien, Therapieprotokolle oder tumorspezifische Register unter dem Dach der GPOH. "ja": Patient kommt für eine Studie/Register in Frage bzw. wurde der Studien-/Registerleitung mitgeteilt | 0 = keine Angabe 1 = ja 2 = nein |
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GPOH_Therapiestudienname | s. GPOH_Therapiestudienpatient | Freitext |
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GPOH_Therapiestudiennummer | s. GPOH_Therapiestudienpatient | Freitext |
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Syndrome_und_sonstiges | Syndrome, familiäre Erkrankungen, Vorerkrankungen, Begleiterkrankungen. ICD kann, muss nicht | Freitext (4.000 Zeichen) |
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